踏入6月開始我們不斷進出深圳港大醫院,我也忘期了去了多少次。在這做個小總結,希望可以幫到同路上既人,因為我相信我們是極少數人士了解整個流程
我們在做第二次抽針後,最終確認是癌症,但必須做一個全面的癌症排查,因為我們是確認是肺轉移到肝︳還是由膽引起的新增癌症 (第二天就有報告)
我們在得到第一個報告後,立即約見醫生︳因為我們怕港大會丟去爸爸的組織,所幸我們約見了醫院的劉主任,她說組織會一路Keep一個好長時間,不用擔心 (隔日出報告)
到了第三天︳報告出來,說明是新增的癌,不屬於原有的肺,而是膽管癌,這個癌症是較少有,香港一年大約只有3到4百人以下,亦即是5萬份之一。不像肺癌是1/100的機會,父親今次真係如願以償,當初佢就係聽到媽媽的繆誤,認為割了膽就沒有膽就死定,結果他因拖延令到本身發焱的膽石引起膽管癌,所以有膽石一定要清,唔係會令到膽囊發焱,最終會令到癌症出現
現在餘下來可以做的真是不多,我們的選擇有
1) 放棄治療 (生存期1到2個月)
2) 化療 + 免疫治療 (生存期12個月)
3) 標打藥 (生存期2個月-6個月)
關於第二個治療方案,免疫治療是不可以做,原因是爸爸本身是帶有肺癌EFGR 突變基因,如果做的話,兩者會相沖,而起肺炎,相反如果沒有帶EFGR的話,是可以做的
那我們餘下只有標打藥是我們最後的選擇︳而我們要做一個叫NSW的基因排序
NSW 次世代基因定序(Next Generation Sequencing, NGS) ,是把抽出來的細胞組織進行DNA排序,可以令到自己知道遺傳﹑對某一方面敏感,又或者是可以因基因變異而知道用那一款藥有效,唯我在gpt到得知,帶有EFGR突變的膽管癌只有1/4 到1/5機會,同時藥力有效比例只有不足3到40%,但我們沒有方法︳也要一試,能多一個月就一個月長命吧
那天我們在港大內,醫生說無法介紹給我們做基因,要我們去找,我覺得這個有點不便,我們是外地人,醫生說不介紹是防止中間有行賄之類,所以不便透露。我情急之下,好在在癌症基金會有朋友介紹一個劉姓的Agent,我就膽粗粗去wechat佢,又咁岩佢又係港大內,初時我還連絡了華大基因試試,但即然佢係到就見過面。
Agent 來到腫瘤部,他好像對入面運作非常熟識︳佢話係到做了十多年,而佢一問我是那個醫生看,我告訴他後原來佢居然有醫生的手提電話,他們是"認識"的,那我覺得就是行運了,看來爸爸有機會是那1/4人,之後agent帶我去病理部取組織和付款(300幾元做切片15塊), 唯病理部好像沒有任何檢查你的身份︳只要講得出我爸爸的病人號,連身份證也不用看,只要付款就可以拿到爸爸的組織,看來這個還有好大既私忍空間 (不過我覺得回到國內就要接受沒有私忍呢D野)
報告會在下星期四就出到,到時會有實體和電子給我,價格是 9000 人民幣,相對香港來說,我們之前要寄到台灣做基因排序,要22000,便宜一半又快一星期。希望有好結果
在香港能醫膽管癌的藥幾乎係冇,只有化療一種,新式的藥要近30-40萬,而同批次的藥,在港大醫生告訴我只要2萬元,我相信在不久將來,香港其中一個支柱 優越既醫療教學將進一步收縮,在國內的醫學和醫科不斷進步下,香港的優勢越不明顯,內地特別在細胞﹑遺傳學領先註冊量 ,我們應急起直追
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